Cistična fibroza: Razlika med redakcijama
Izbrisana vsebina Dodana vsebina
Vrstica 442:
==Alja Klara Ugovšek, Matjaž Turel==
ŽIVLJENJE PRED IN PO PRESADITVI
Življenje nekaj let pred presaditvijo pljuč je bilo zelo podobno mojim vrstnikom. Bila sem vesela in razpoložena, lahko sem pela in plesala, hodila v hribe in na morje. Vedno pa se je seveda čutilo, da sem nekoliko drugačna od njih, ker imam cistično fibrozo. Čeprav sem lahko počela podobne stvari, kot oni, nisem zmogla enakih naporov. Kadar smo se lovili, jih jaz nikoli nisem mogla ujeti, oni pa so me takoj. Med drugimi sem med vsakim obrokom jedla zdravila in večkrat na dan delala inhalacije in respiratorno fizioterapijo. Bila sem prikrajšana za ničkoliko stvari, toda nikoli se mi niso zdele tako velike.
Cistična fibroza je napredovala. Po več tednov sem bila v bolnišnici, kjer sem dobivala intravenozno terapijo. Pozneje sem v začetku hospitalizacije dobivala tudi dodaten kisik.
Ko se je septembra 2007 v gorah smrtno ponesrečil oče, se mi je zdravstveno stanje intenzivno poslabšalo. Vedno bolj in bolj sem bila izčrpana. Zadihala sem se, ko sem hodila po stopnicah, ko sem se gibala in celo, ko sem govorila. V začetku leta 2008 nisem več zmogla brez dodatnega kisika. Bila sem v bolnišnici toliko časa, dokler mi niso odobrili dodaten tekoči kisik, kajti brez njega nisem mogla več živeti. Aprila so mi končno odobrili tekoči kisik, s katerim sem se lahko gibala tudi v naravi. Z njim sem hodila tudi v šolo.
Moje zdravstveno stanje se ni kaj dosti izboljšalo. Nasprotno, vedno več dodatnega kisika sem potrebovala. In s tem, ko sem imela vedno več dodatnega kisika, vedno bolj se mi je večal ogljikov dioksid v krvi. Presaditev pljuč je bila vedno bližje.
Presaditev pljuč za Slovenijo delajo na Dunaju in sicer v univerzitetni bolnišnici Dunaja v AKH (Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien) po predhodni pripravi in sodelovanju s Kliničnim oddelkom za pljučne bolezni v UKC kamor bolnika po presaditvi premestijo za nadaljnje vodenje.
AKH je ena največjih bolnišnic na svetu (visoka 85 m), kjer je študiralo več kot 11000 študentov iz vsega sveta. V AKH-ju so zdravniki pregledali medicinsko dokumentacijo, ki so jo pripravili v Sloveniji. Naredili so zdravniški pregled in določene preiskave. Najbolj pomembno je bilo spoznanje potencialnega kandidata za presaditev pljuč. Izredno pomembna je motivacija bolnika. Takrat sem bila vesela in razpoložena. Vsi so se strinjali, da sem primerna za presaditev pljuč.
Pred presaditvijo je bilo potrebno preveriti funkcionalno stanje in bolezni ostalih organskih sistemov, potrditi ali ovreči prebolele, prekrite ali akutne virusne, bakterijske in glivične okužbe. Po končanih preiskavah sem se uvrstila na čakalno listo. Ponavadi bolniki čakajo na organ eno do dve leti, to je odvisno od izbora metode in antropometričnih značilnosti.
Pred presaditvijo pa sem imela še eno veliko željo in sicer iti na koncert skupine RBD, ki je bil v Ljubljani v začetku septembra. Ravno sem začela hoditi v 2. letnik Gimnazije Poljane. Organizatorji so mi omogočili pogovor z junaki, s katerimi sem se seveda tudi fotografirala. Bili so zelo prijazni in lepo presenečeni, da znam špansko. Meni najlubši, Ponhco, s katerim sem se tudi najdalj pogovarjala, me je vprašal, zakaj potrebujem kisik. Odgovorila sem mu, da ga potrebujem za (pre)živetje in da ne morem peti in plesati, ker se tako hitro zadiham. Postavni mehičan pa mi je odvrnil, da bom še lahko pela in plesala. To me zelo ganilo, da ti nekdo, ki ga vsak dan občuduješ preko televizijskih ekranov reče kaj tako lepega. Vlilo mi je veliko volje. Koncert je bil naravnost fantastičen. Žal pa je prehitro minil, meni pa se je zdravstveno stanje naglo poslabšalo. Po nekaj dneh sem odšla v bolnišnico. V krvi sem imela preveč ogljikovega dioksida. Še več dodatnega kisika bi pomenilo tudi več ogljikovega dioksida. Nisem več mogla dihati. Neke noči so me intubirali, kar pomeni, da so mi vstavili cevko skozi usta v pljuča, da ne bi za vedno zaspala. Ker sem bila intubirana in sem dihala s pomočjo aparatur, sem bila razvrščena na visoko urgentno listo.
Konec septembra 2008 je napočil trenutek, ko so se zame "našla" ustrezna pljuča. S helikopterjem sem odšla na Dunaj, kjer so mi presadili obe pljučni krili. Pljuča morajo prejemniku ustrezati po "velikosti" in v krvni skupini. Moja operacija je trajala osem ur. Po presaditvi pljuč sem okrevala v AKH. Tri tedne sem bila na intenzivnem oddelku, kjer sem v prvih nekaj dneh še imela zahtevno umetno ventilacijo pljuč. Uvedli so imunosupresivno terapijo (zdravila proti zavrnitvi organa) ter preventivno antibiotično zaščito. Po drugem dnevu presaditve sem se prebudila. Na intenzivnem oddelku sem se morala naučiti dihati počasi, saj sem vedno dihala hitro, ker mi je primanjkovalo kisika. Delala sem tudi vaje za mišice, saj so bile zelo oslabele. Za pljuča je bilo zelo dobro, da sem več ur sedela. Po desetem dnevu so me ekstubirali, odstranili cevko iz pljuč. Končno sem lahko pojedla obrok po dolgem času. Vsi so bili zelo presenečeni, ko sem pojedla tako veliko. Tudi sedaj kar naprej jem in jem. Imam velik apetit, ki ga preje nisem imela.
Potem sem odšla v otroško bolnišnico (Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde), ki je povezana z AKH-jem. Bila sem v enoposteljni sobi, v kateri so bili sanitariji in tuš, bila pa je tudi možnost bivanja matere. Še približno dva tedna sem bila na navadnem oddelku, kjer so nadaljevali zdravljenje po posebnem protokolu. Začela sem jesti zdravila, ki sem jih na intenzivnem oddelku dobivala intravenozno. Fizioterapija na navadnem oddelku je bila predvsem hoja. Morala sem pridobiti ravnotežje in hoditi. Že takoj, ko sem prišla v otroško bolnišnico, so mi rekli, da grem lahko ven na svež zrak. Končno sem lahko z novimi pljuči zadihala svež zrak. Počutila sem se čudovito. Samo svoje najbližje sem pogrešala. Ko so me prišli obiskat, sem jih bila zelo vesela.
Prišel je čas vrnitve v Slovenijo. Bila sem presrečna, da sem končno prišla v Slovenijo, čeprav sem se tudi na Dunaju dobro počutila in razumela. Približno tri tedne sem bila na navadnem oddelku Kliničnega oddeleka za pljučne bolezni in alergijo, kjer sem se naučila sama jemati zdravila in dajati inzulin. Fizioterapija je bila poglobljena bolj za ravnotežje in moč mišic.
Sledil je odpust iz bolnišnice in končno sem lahko zaživela novo življenje, brez kisika, inhalacij in več urnih respiratornih fizioterapij. Vedno sem veliko časa porabila za inhalacije in respiratorno fizioterapijo, sedaj pa naredim le razgibalne vaje skupaj z dihalnimi vajami. Moja pljuča so zdaj zdrava in se mi ne "mašijo" več z gostjo sluzjo. Redne kontrolne preglede imam v ambulanti Kliničnega oddelka za pljučne bolezni, na 3 mesece in ob enem letu pa tudi kontrolo v AKH na Dunaju.
Po presaditvi pljuč je zelo pomembna doživljenjska imunosupresivna terapija z zdravili proti zavrnitvi organa in do življenjska zaščita s trimetroprimom/sulfometoksatolom (Primotren) za preprečitev okužb s parazitom Pneumocisto. Potrebno je zdravljenje osteoporoze in diabetesa, ki se lahko pojavita predvsem zaradi zdravil in cistične fibroze. Zelo pomembne so redne kontrole v specialistični ambulanti. Velik problem predstavljajo delovni pogoji, ki niso primerni za bolnike po presaditvi pljuč.
Vedno pa so vzroki tveganja, ker so pljuča edini presajeni organ, ki je neposredno povezan z okoljem. Ker so presajena pljuča neoživčen organ, je tako zmanjšano delovanje dihalnega epitelja in je oslabljen refleks za kašelj. Tveganja pa so tudi zaradi visokih odmerkov imunosupresivnih zdravil. V zgodnjem obdobju (manj kot 30 dni) so vzrok za nastanek infekcij na pljučih, bolnišnične bakterijske okužbe (kirurški poseg, bolnik v intenzivni enoti, podaljšana umetna ventilacija, zdravljenje z imunosupresivnimi zdravili), v vmesnem obdobju (od 2. do 6. meseca) so nevarni oportunistični povzročitelji (okužbe samih presadkov, če niso dobili zaščite), v poznem obdobju (po 6. mesecu) pa lahko kadarkoli pride do bakterijskih in virusnih okužb v domačem okolju, zaradi intenzivnejše imunosupresivne terapije, lahko pa pride do akutne zavrnitvene reakcije.
Za preprečitev okužb so pomembni standardni ukrepi za preprečevanje prenosa bakterij, virusov in gliv in pa ukrepi za preprečevanje prenosa s kontaktom, kapljicami in aerogeno, predvsem je pomembno umivanje in rakuževanje rok, nošenje zaščitne medicinske maske (v prvih nekaj tednov in v primeru, če je kdo od prisotnih bolan), prezračevanje prostorov, pravilno ravnanje z respiratorno opremo in pripomočki.
Kvaliteta življenja po presaditvi pljuč je veliko boljša, izredno pomembno je, da bolniki živijo, lahko se ukvarjajo s športom, študirajo, potujejo in predvsem ne potrebujejo dodatnega kisika. Brez presaditve pljuč bi pljučna bolezen napredovala in prišlo bi do dihalne odpovedi.
Zaradi potencialne nevarnosti okužb v šoli, sedaj ne hodim v šolo, ampak se učim doma. Z učitelji Gimnazije Poljane se dogovarjam preko elektronske pošte, podajo mi navodila in gradiva za učenje, po potrebi pa mi razložijo učno snov. Ko obdelam učno snov, se pripravim na ustni ali pisni izpit.
Osnovni cilj presaditve pljuč je ŽIVETI! Transplantacija pljuč je bilo moje zadnje upanje, da ostanem živa. Če jaz ne bi dobila novih pljuč, bi umrla. Zato sem zelo hvaležna, da sem jih dobila tako hitro.
Beseda "presaditev pljuč" je bila prvič omenjena še predno sem se počutila slabo, pred očetovo smrtjo. Nikoli nisem želela imeti nikakršne operacije, sploh pa ne tako težke, kot je presaditev pljuč. Vedno se mi je zdelo težko razložljivo, kako sploh naredijo tako zahtevno operacijo, toda sedaj tega ne sprašujem več, saj to ni pomembno, pomembno je samo to, da sedaj lahko živim.
Če vam nekega dne zdravnik omeni, da boste morda potrebovali presaditev pljuč, nikar ne odlašajte predolgo, čeprav se počutite še v redu, kajti lahko se zgodi, da vam bolezen napreduje zelo hitro. Meni je v manj kot pol leta napredovala bolezen do končne odpovedi pljuč. Na srečo sem z Božjo pomočjo dobila tako hitro organ, da nisem umrla, toda lahko se zgodi, da bolnik ne dočaka presaditve pljuč.
Pazite na svoja pljuča in bodite hvaležni, da nimate težav z njimi. Kajti res je hudo, če ne moreš dihati.
Na koncu veljajo misli iz pesmi skupine RBD:
"Nadie puede pisotear tu libertad, grita fuerte por si te quieren callar. Nada puede, deternerte, si tu tienes fe. Si censuran tus ideas ten valor. No te rindas nunca siempre sale a voz. Lucha fuerte, sin medida, no dejes de creer! No pares nunca de soñar! "
(Dulce Maria: No pares)
"Nihče ne more poteptati tvoje svobode. Močno vpij, če te želijo utišati. Nihče te ne more ustaviti, če imaš zaupanje. Če nasprotujejo tvojim idejam, imej pogum. Ne predaj se nikoli, zmeraj povzdigni svoj glas. Bori se brezmejno, nikoli ne prenehaj verjeti. Nikoli ne nehaj sanjati!"
(Dulce Maria: Ne nehaj)
prevod: Alja Klara Ugovšek
Res je. Moje sanje so se uresničile!
==Marija Špelic==
VLOGA MEDICINSKE SESTRE V MULTIDISCIPLINARNEM TIMU PRI BOLNIKIH S PRESAJENIMI PLJUCI
| |||