Cistična fibroza: Razlika med redakcijama
Izbrisana vsebina Dodana vsebina
Vrstica 328:
==Anja Simonic==
KAJ SE DOGAJA V DUŠEVNOSTI OSEBE S CISTICNO FIBROZO V CASU, KO EDINA MOŽNOST NADALJEVANJA ŽIVLJENJA POSTAJA PRESADITEV PLJUČ
UVOD
Cistična fibroza je gotovo ena od bolezni, ki s svojimi posledicami, ne samo pomembno vpliva na življenje otroka, ki se s takšno boleznijo rodi, ter njegove družine, temveč to življenje tudi pomembno sooblikuje in v marsičem determinira. Ker cistična fibroza poseže praktično v vse aspekte življenja bolnika in njegovih bližnjih, seveda odpira mnogo aktualnih vprašanj, dilem in vsebin, o katerih je pomembno spregovoriti. Kljub njihovi pomembnosti, se bom v pričujočem prispevku osredotočila predvsem na čas, ko edina možnost nadaljevanja življenja za bolnika s cistično fibrozo, postaja presaditev pljuč. Takrat so trenutki, ko se vpletenim zdi, da se je v zelo kratkem času zgodilo več, kot so kdajkoli prej doživeli, pa tudi trenutki, ko se čas odvija počasneje in se zdi, da se stvari nikamor ne premaknejo. Dogajanje v situaciji, ko potekajo priprave osebe s cistično fibrozo na presaditev pljuč, je tako kompleksno, da ga nikakor ne moremo zreducirati zgolj na črno ali belo, temveč je v njem mnogo »svetov« – je svet osebe, ki živi s cistično fibrozo, je svet njenih bližnjih – lahko so to mama, oče, bratje in sestre, lahko je to partner, fant ali punca, mož ali žena, lahko je to prijateljica ali prijatelj, lahko so to sorodniki. Svoj pogled na dogajanje imajo tudi vpleteni zdravniki, medicinske sestre in drugi zdravstveni (so)delavci. In čisto vsak od naštetih vpletenih gleda na dogajanje okrog osebe s cistično fibrozo skozi svoje oči. Ne glede na to, skozi katero perspektivo sodelujemo v tem dogajanju, je pomembno, da se zavedamo, da nobeden od pogledov vpletenih ni bolj ali manj resničen od pogleda drugega, nobeden manj vreden ali manj pomemben. Samo z dopuščanjem in s spoštovanjem teh različnih perspektiv se bomo zmogli približati celostni sliki dogajanja.
Kljub tej pestrosti vlog vseh vpletenih, pa je vendarle oseba s cistično fibrozo tista, ki neposredno čuti, kako njeno telo peša, kako vedno težje diha, kako jo začenjajo utrujati že najmanjše aktivnosti, tista, ki mora prestajati najrazličnejše preiskave, ki so zanjo tudi neprijetne, tista, ki jo bolezen vse bolj omejuje pri njenem vsakodnevnem funkcioniranju in jo dela vse bolj odvisno od drugih, tista, ki je za vse daljša časovna obdobja vezana na bivanje v bolnišnici in tako nehote tudi bolj izolirana od svojega domačega okolja, tista, ki neposredno spremlja, kako postajajo njeni bližnji vse bolj zaskrbljeni ter besede zdravnikov vse resnejše, tista, ki neposredno doživlja notranjo razdvojenost med vsem, kar bi še rada doživela in dosegla v življenju ter krutim dejstvom, da ji morda to nikoli ne bo uspelo, tista, ki je sočasno razpeta med raznoraznimi strahovi in skrbmi na eni strani ter pogumom in voljo na drugi strani, za katera morda čuti, da ju potrebuje ob spoprijemanju s procesom, kot je presaditev pljuč, in za katera čuti, da ju še kako od nje potrebujejo tudi njeni bližnji. Ob naštetem se v njeni duševnosti, v njenem svetu dogaja še mnogo drugega in tega dogajanja ter odzivov dandanes strokovnjaki še vedno ne poznajo dovolj dobro. Ker je več znanega o psiholoških težavah in funkcioniranju otrok s cistično fibrozo kot odraslih, večina avtorjev zaključuje, da so potrebne nadaljnje raziskave o psihološkem zdravju in funkcioniranju, zlasti pri odraslih s cistično fibrozo. Poleg tega, da v raziskavah najpogosteje uporabljeni samo-ocenjevalni vprašalniki anksioznosti in depresije ter kakovosti življenja ne ujamejo številnih pomembnih značilnosti psihološkega dogajanja pri osebah s cistično fibrozo (1), je potrebno poudariti tudi, da novi načini zdravljenja in s tem spremenjena prognoza bolezni prinašajo s seboj tudi nove psihološke in socialne izzive ter zahteve, s tem pa tudi probleme (2). Zato je še posebej pomembno, da smo v svojih ocenah previdni in pozorni ter odprti za najrazličnejše možnosti.
Tako bi v nadaljevanju rada spregovorila predvsem o dogajanju v duševnosti osebe s cistično fibrozo, in sicer v času, ko je bolezen tako zelo napredovala, da neposredno ogroža življenje te osebe in se kot edina možnost dolgoročnega preživetja kaže operacija – presaditev pljuč. Pri tem bi rada predstavila nekatere aktualne psihološke momente ter jih umestila v širši kontekst življenja osebe s cistično fibrozo.
VPLIV CISTIČNE FIBROZE NA KAKOVOST ŽIVLJENJA
Čeprav se raziskave v svojih zaključkih o tem med seboj tudi nekoliko razlikujejo, bom izpostavila rezultate študije (2), ki zaključuje, da je psihološko in psihosocialno funkcioniranje oseb s cistično fibrozo v obdobju adolescence in odraslosti približno enako zdravim ljudem in da se osebe s cistično fibrozo skozi čas običajno učinkovito prilagodijo na svojo bolezen ter da njihova kakovost življenja ne trpi, vse dokler bolezen ne postane tako resna in povzroči tako pomembne spremembe, da imajo težave pri učinkovitem prilagajanju nanje. Bolj kot resnost bolezni sama po sebi torej na kakovost posameznikovega življenja prej vplivajo spremembe v resnosti bolezni in stopnja teh sprememb (2). Pri tem je vpliv cistične fibroze na posameznikovo življenje odvisen tudi od mnogih drugih dejavnikov, kot so npr. subjektivna bolnikova predstava o zdravju, strategije, ki jih uporablja pri spoprijemanju z boleznijo in socialna ter psihološka podpora (2).
Dejavniki spoprijemanja s stresno situacijo, kot je priprava na presaditev pljuč
Obdobje priprave bolnika s cistično fibrozo na presaditev pljuč je gotovo obdobje pomembnih sprememb v resnosti bolezni, ko se kakovost bolnikovega življenja pomembno zmanjša. Da bi lahko razumeli ravnanje in zmožnost prilagajanja osebe s cistično fibrozo v času priprav na transplantacijo, je pomembno, da poznamo tako dejavnike, ki v splošnem pomembno vplivajo na njen način razmišljanja, čustvovanja in spoprijemanja v življenju, kot tudi dejavnike, izhajajoče specifično iz situacije ob pripravi na transplantacijo pljuč.
Eden najpomembnejših dejavnikov, ki vplivajo na spoprijemanje osebe s cistično fibrozo s svojo boleznijo in specifičnimi težkimi situacijami v poteku te bolezni, je sama narava te bolezni. Pri tem so pomembne značilnosti njenega izvora, poteka, posledice ter omejitve, ki jih prinaša v vsakodnevno življenje, načini zdravljenja, prognoza. Izjemno pomembni so tudi trenutno prisotni moteči telesni simptomi (npr. težave z dihanjem, hud kašelj, ki povzroča bolečine, ošibelost) ter vpliv določenih načinov zdravljenja na vsakodnevno življenje (npr. trajno zdravljenje s kisikom, mehanična ventilacija). Tesna prepletenost telesnega in duševnega pri cistični fibrozi, še zlasti v fazi tako napredovale bolezni, ima zelo pomemben vpliv na posameznikovo spoprijemanje, zato se bomo temu podrobneje posvetili v nadaljevanju.
Podatek, v katerem življenjskem obdobju je oseba, ko tečejo priprave na transplantacijo, nam lahko vsaj približno pove, kaj je ta oseba v svojem življenju že doživela in kakšne so njene želje in cilji za prihodnost. Tako bo za mladostnico morda izjemno pomembna želja za prihodnost obiskati koncert svoje najljubše glasbene skupine ali imeti fanta in več prijateljev, medtem ko bodo želje po svoji družini in izobrazbi morda še bolj oddaljene, kar pa ne bo držalo za osebo, ki bo v pripravah na presaditev pljuč v nekoliko kasnejšem življenjskem obdobju. Seveda moramo svoje domneve, ki jih avtomatično pripišemo določenemu življenjskemu obdobju, vedno preveriti tudi v praksi.
Pomembno je domače okolje, v katerem je oseba s cistično fibrozo odraščala, in sicer predvsem način vzgoje (v kolikšni meri in na kakšen način se je otroka spodbujalo k samostojnosti oziroma po drugi strani pretirano ščitilo ipd.), pomembni so njeni odnosi s pomembnimi drugimi (v kolikšni meri je oseba s cistično fibrozo vključena v socialno mrežo - ali ima ob sebi družino, prijatelje, sošolce, sodelavce oziroma je socialno izolirana; kako samostojna oziroma odvisna od drugih je pri skrbi zase ter spoprijemanju z boleznijo; kako odkrita, odprta je komunikacija med njimi v zvezi z boleznijo; kakšna so morebitna nesoglasja ali konflikti med njimi; kakšen je odnos drugih v njeni bližnji in širši okolici do njene bolezni).
Svoj vpliv lahko prispevajo tudi šolanje in izobrazba ter drugi interesi osebe s cistično fibrozo.
Tudi od preteklih življenjskih izkušenj bo odvisno, kako se bo oseba s cistično fibrozo soočala s tako posebno situacijo, kot je priprava na presaditev pljuč. Oseba, ki si je, kljub bolezni, zmogla skozi zaupanje in spodbudo staršev nabrati različnih življenjskih izkušenj ter spoznati vsaj nekaj pestrega sveta okrog sebe, bo predvidoma zmogla več različnih možnih odzivov kot oseba, katere vse življenjske izkušnje so vezane na njen dom in odnose z bližnjimi sorodniki. Te izkušnje seveda ne vplivajo samo na čas priprave na operacijo, ampak morebiti še toliko bolj na čas in način življenja po operaciji pljuč. Enega pomembnejših vplivov na spoprijemanje s situacijo presaditve pljuč gotovo predstavljajo načini, na katere se je oseba v preteklosti spoprijemala s stresnimi situacijami na splošno in še posebej s stresnimi situacijami, povezanimi z boleznijo in njenim zdravljenjem. Je pri tem iskala pomoč drugih, npr. staršev, prijateljev, je o svoji stiski odprto govorila, se je aktivno lotila reševanja problemov ali pa se pri reševanju problemov raje naslonila nase, svoje stiske ni podelila z drugimi ali pa se je reševanju problemov preprosto raje izogibala in jih prelagala na prihodnost, na druge ipd.? Vedeti moramo, da ni enega in edinega učinkovitega načina soočanja s stresnimi situacijami in da se v različnih življenjskih situacijah različno učinkovito obnesejo različne strategije. Žal nimam empiričnih podatkov o tem, kakšne strategije spoprijemanja naj bi bile najbolj učinkovite specifično v času priprave na transplantacijo pljuč, medtem ko so rezultati raziskav glede tega v splošnem pri bolnikih s cistično fibrozo med seboj nasprotujoči si in jih je zato potrebno interpretirati s previdnostjo.
Seveda so posameznikove osebnostne značilnosti, za katere je značilno, da so relativno trajne, tiste, ki prav tako pomembno vplivajo na njegovo odzivanje v stresnih situacijah. Tako so nekateri posamezniki bolj usmerjeni navzven, drugi bolj usmerjeni vase; nekateri imajo izrazito potrebo po kontroli, neodvisnosti, samostojnosti, drugi se spet raje prepuščajo drugim, njihovih odločitvam itd.
Ne smemo pozabiti na nedavne pomembne izgube v posameznikovem življenju - lahko je to izguba bližnje osebe, simpatije, prijateljskega odnosa, izguba službe, svoje samostojnosti zaradi uvedbe trajnega zdravljenja s kisikom na domu itn. – ki vsaka na svoj način vplivajo na posameznikovo prilagoditev na bolezen, pri čemer ga večinoma naredijo bolj ranljivega za učinkovito spoprijemanje s stresnimi situacijami.
Svojo vlogo lahko ima tudi čas, odkar so se začela resnejša poslabšanja bolezni, daljše hospitalizacije in globlji upad splošnega telesnega stanja. Te informacije nam povedo, kaj vse je oseba v določenem času že prestala in koliko je od vsega dogajanja lahko že utrujena, naveličana in morda tudi telesno in duševno izčrpana, obenem pa na njihovi podlagi lahko ocenimo čas, ki ga je imela oseba na razpolago, da se je postopno prilagodila sedanji situaciji.
Izjemnega pomena je informiranost osebe o bolezni, zdravljenju in prognozi - realna predstava o bolezni je običajno povezana z boljšo prilagoditvijo na bolezen kot izogibanje tem temam. Tudi zato je komunikacija med zdravniki, medicinskimi sestrami in drugimi zdravstvenimi delavci ter bolnikom s cistično fibrozo in njegovimi bližnjimi izjemnega pomena. Zdravstveni delavci lahko pomembno vplivajo na realno predstavo bolnika in njegovih bližnjih o bolezni. Na podlagi zbranih informacij o bolezni in njenih značilnostih si bodo tako oseba s cistično fibrozo kot njeni bližnji namreč lahko ustvarili določeno predstavo o bolezni in se v skladu s to predstavo tudi vedli. Zato je v času priprave na presaditev pljuč jasna komunikacija med vsemi vpletenimi še kako pomembna.
Ker smo si posamezniki v zgoraj opisanih dejavnikih med seboj različni in se posledično zmoremo oziroma znamo različno učinkovito spoprijemati s stresnimi situacijami v življenju, je pomembno, da zmoremo to različnost spoštovati tudi v kontekstu bolnikov s cistično fibrozo, ki čakajo na transplantacijo pljuč. Obenem je seveda pomembno tudi, da skušamo posameznika na primeren način spodbujati in mu pomagati pri spoprijemanju v situaciji, za katero ni najbolje opremljen, se v njej ne znajde ipd. Tako je npr. potrebno v kontekstu bolezni pogosto omenjan mehanizem zanikanja npr. resnosti bolezni vedno razumeti kot mehanizem, ki ima tudi svojo varovalno funkcijo. Če bi torej takšna oseba npr. redno hodila na kontrole oziroma dosledno sledila vsem principom zdravljenja, bi si s tem lahko priznala, da je njena bolezen resna. A ker bi bilo to dejstvo zanjo zaenkrat še preveč boleče in ogrožajoče, je zanjo na nek način lažje, da ignorira svoj delež odgovornosti pri skrbi za bolezen. V tovrstnih situacijah je pomembno, da teh obrambno varovalnih mehanizmov ne rušimo nasilno, temveč prej poskušamo razumeti predstave in prepričanja, ki so v njihovem ozadju in jih šele nato na primeren način naslovimo in obravnavamo. Na splošno je potrebno vedeti tudi, da so nekateri mehanizmi izogibanja adaptivni in pripomorejo k učinkovitejšemu spoprijemanju z boleznijo. Tako ne bodo vse osebe s cistično fibrozo, ki čakajo na transplantacijo, enako odkrito izražale svojih razmišljanj in strahov v zvezi s posegom in njegovih morebitnih negativnih posledicah. To različnost je pomembno spoštovati in jo obravnavati z vso občutljivostjo.
Nekateri specifični psihološki momenti v času priprave na transplantacijo pljuč
1. Tesna prepletenost telesnega in duševnega
Glede na to, da že ob prehladu ali močnejšem glavobolu lahko čutimo, kako spremembe v našem telesu vplivajo tudi na naše duševno počutje in funkcioniranje, si poskusimo predstavljati, kako izrazita je šele prepletenost telesnega in duševnega v kontekstu bolnika s cistično fibrozo v času resnega in življenjsko nevarnega poslabšanja. Ključno vprašanje je, kako se ob vse večji ošibelosti telesa zoperstaviti tudi vse večjemu pomanjkanju volje, energije, motivacije, če imajo vendar volja, energija in motivacija tudi svojo telesno komponento? To je gotovo nekaj, kar je lahko tudi zelo težko in je seveda odvisno tudi od vseh zgoraj opisanih dejavnikov, pri katerih so med posamezniki lahko izjemne razlike.
Eden ključnih pojmov je motivacija – če sta za posameznika življenje in boljše zdravstveno stanje pomembni vrednoti, če dovolj zaupa vase, da je in bo zmožen zdržati vse ovire in izzive, bo ob ustrezni podpori, informacijam in sodelovanju bližnjih ter zdravstvenega osebja, zmožen pripravljenosti boriti se in ohranjati voljo, kljub izjemno težki situaciji, v kateri se je znašel. Da bo to zmogel, ga moramo ustrezno pripraviti na situacijo, ki je pred njim. Običajno se najbolj bojimo in se počutimo najbolj tesnobno v situacijah, ki jih ne poznamo. Z realnimi informacijami, kako približno naj bi se stvari odvijale v prihodnosti, tudi v smislu pričakovanih težav in omejitev, bo posameznik lahko postopno zbral svoje »notranje moči« (resurse) in se na prihajajočo situacijo pripravil po svojih najboljših močeh. To mu bo v situaciji, v kateri sicer nima kontrole nad mnogo dejavniki, ohranilo vsaj nekaj občutka kontrole nad samim seboj in svojim življenjem, ki je v našem vsakodnevnem življenju sicer bistvenega pomena. Če mu bomo neprijetne vidike dogajanja prikrili ali jih skušali narediti nerealno prijaznejše in mehkejše, se bo posameznik počutil izigranega, posledično bo začutil do nas in celotnega dogajanja vsaj določeno stopnjo nezaupanja, imel pa bo tudi nižji občutek kontrole nad situacijo, kar bo povzročilo dodatno negotovost in anksioznost. Da bo oseba lažje zdržala oziroma sploh zmogla vse izzive, ji bo pri tem lahko v pomoč jasen cilj, h kateremu v aktualni situaciji stremijo vsi vpleteni in do katerega vodijo tudi najmanjši napredki, ki so vsak zase pomembni.
V luči splošnega poslabšanja bolezni in različnih spremljajočih zapletov, bolnik še kako potrebuje tudi določen prostor za pozitivne novice, ki so lahko tudi najmanjši napredki in izboljšanja. Pomembno je, da oseba s cistično fibrozo ni pozorna samo na tisto, česar v danem trenutku več ne zmore in za kar je prikrajšana, temveč, da je pozorna tudi na tisto, kar še vedno zmore. Obenem je za pomembne druge, ki obkrožajo osebo s cistično fibrozo, kar velja tako za njene bližnje kot za zdravstveno osebje, pomembno tudi, da v želji, da bi osebo zaščitili pred preveč ogrožajočimi informacijami, le-tej ne podležejo. Čeprav smo neradi prinašalci slabih novic, to še ne pomeni, da je temu najbolje avtomatsko izogniti se. V realnosti oseb s cistično fibrozo namreč zanje ne bomo mogli prikrajšati. Pri sporočanju novic v zvezi s pripravo na transplantacijo pljuč, moramo vedno biti pozorni, kaj oseba s cistično fibrozo že ve o tem. Vse njene morebitne nerealne predstave skušamo ustrezno popraviti z realnimi informacijami. Seveda moramo po drugi strani znati razumeti tudi osebo, ki si ne želi biti preveč informirana in, kolikor nam to tako resna situacija sploh dopušča, to njeno željo znati tudi upoštevati.
Številne preiskave, različne infuzije ter tudi same oblike zdravljenja, še posebej v primeru potrebe po intubaciji in mehanični ventilaciji, lahko predstavljajo zelo stresno situacijo za posameznika, saj npr. vsaj slednja tudi zelo grobo in nasilno poseže v posameznikovo telo ter ga naredi praktično povsem odvisnega od drugih, obenem pa mu onemogoči običajno komunikacijo. Običajno se tudi čez noč preseli iz akutnega oddelka, kjer je običajno hospitaliziran že daljši čas, na enoto za intenzivno nego, kar pomeni, da spremeni tudi okolje. Gotovo je velik izziv se praktično čez noč prilagoditi takšni situaciji ter se z njo pomiriti. Normalno je, da vso to dogajanje posameznika lahko spravi v hudo duševno stisko, ki jo posamezniki različno izrazijo in se z njo tudi različno učinkovito spoprijemajo. Ker so spremembe tako velike, se posamezniku pošteno zatresejo tla pod nogami in izgubi svoj običajen občutek varnosti, ki se je zaradi slabšanja bolezni že prej postopno krhal. Ob samem dejstvu, da je celoten izid situacije v pomembni meri tudi nepredvidljiv, je občutek varnosti še dodatno ogrožen in to realno ogrožen. Zato je takrat še posebej pomembno, da skušajo vsi vpleteni na svoj način prispevati k bolnikovemu občutku varnosti. Vso dogajanje okrog bolnika mora, kolikor je to seveda mogoče, imeti določeno strukturo. To pomeni, da so pregledi, pogovori, jemanje krvi, umivanje itd. ob določenem času. Izjemnega pomena je, da skušajo medicinske sestre, zdravniki in seveda bližnji razumeti sporočanje in komunikacijo bolnika in to, kar jim želi sporočiti. Nemalokrat bo za to potrebno veliko potrpežljivosti in razumevanja. Pomembno je, da zdravstveni delavci svoje odločitve, posege itd. bolniku vedno ustrezno argumentirajo, še posebej, če je to bolnik, ki ima rad kontrolo nad dogajanjem in ki je sicer dobro seznanjen s svojo boleznijo, njeno prognozo in potekom ter možnimi posledicami transplantacije pljuč. Pri tem naj nas ne zavede mladost bolnika! Zato ker je bolnik trenutno nemočen, moramo biti še posebej pazljivi na to, da mu, četudi nehote, ne odvzamemo njegove zmožnosti soodločanja.
2. Odnos do smrti in življenja ter notranji konflikti
Menim, da je za situacijo priprave na transplantacijo pljuč pri bolnikih s cistično fibrozo značilno povsem specifično psihološko dogajanje. Ob zavedanju, da so se rodili z boleznijo, ki je neozdravljiva in za katero ostaja ob njenem poslabšanju zgolj ena sama rešitev, ki je v radikalnem, težkem posegu presaditve pljuč z negotovim in nepredvidljivim izidom ter z določenimi posledicami za nadaljnje življenje, pravzaprav izgubljajo možnost kakršnekoli izbire, kajti edina možnost postaja operacija, ki pa je negotova. Zato so globoko v sebi zelo neposredno soočeni s strahom pred smrtjo. Vsak bolnik s cistično fibrozo si skozi svoje življenje s to boleznijo oblikuje sebi lasten odnos do izgub in smrti. O tem lahko govori z drugimi ali pa razmišlja zgolj sam zase, lahko pa je to nekaj, o čemer si ne želi ali ne upa razmišljati niti sam zase. Kljub temu na nezavedni ravni zavzame neko pozicijo oziroma odnos do smrti. S tem ko se ljudje zavedamo sebe, se zavedamo tudi svoje umrljivosti. V vsakodnevnem življenju se razmišljanju in pogovoru o smrti pogosto raje izogibamo, vendar je oseba s cistično fibrozo v času tako izrazitega poslabšanja bolezni s tem razmišljanjem zelo neposredno soočena. Na to jo nenazadnje opozarja tudi resno pešanje njenih telesnih funkcij. Glede na to, da se v našem odnosu do smrti vedno odraža tudi naš odnos do življenja, je oseba s cistično fibrozo pri vzpostavljanju svojega odnosa do življenja in smrti soočena z zelo kompleksnim dogajanjem. Na eni strani je možnost smrti realno prisotna in osebo sili v to, da do nje vzpostavi določen odnos. Ta odnos, ki sicer ni ves čas dogajanja stabilen, temveč se lahko sproti spreminja, se lahko odraža v najrazličnejših oblikah. Med najbolj prepoznavnimi ter najbolj ekstremnimi odzivi so npr. 1. sprejemanje situacije takšne, kot je in takšne kot se bo odvijala sproti, kar dopušča tako borbenost kot zmožnost prepustiti se 2. pasivno prepuščanje toku dogodkov, brez lastne vpletenosti in sodelovanja, 3. borbenost in pozitivno razmišljanje, v katerem praktično ni možnosti neuspeha. V realnosti se vsi omenjeni načini največkrat med seboj različno prepletajo. Medtem ko je torej na eni strani realno prisotna možnost smrti, na drugi strani obstaja prav tako realna možnost presaditve pljuč. Le-ta osebo po svoji definiciji sili v zbiranje moči, energije, volje, poguma, zaupanja, vere, upanja, saj bo le tako zmogla prestati vse zahteve, ki so pred njo. Ker je oseba informirana tudi o možnih posledicah uspešne transplantacije v smislu sprememb za njeno življenje, jo to spontano vodi tudi v razmišljanje o tem. Tako postaja ta razdvojenost med razmišljanjem o možni smrti ter o možnem »novem« življenju oziroma med zbiranjem moči in volje za nekaj, kar se kasneje lahko konča s smrtjo, vse očitnejša. Poudariti želim predvsem, kako težko je lahko ohraniti voljo in pogum ob tako neposrednem soočenju z morebitno izgubo življenja, po drugi strani pa ravno ta realna bližina smrti človeka še toliko bolj sili v to, da angažira vse svoje prilagoditvene in borbene sposobnosti. Ta razdvojenost se odraža v zelo konkretnem razmišljanju bolnikov s cistično fibrozo: npr. kako se »za vsak slučaj« posloviti od svojih bližnjih, če to lahko implicitno pomeni, da verjamem, da presaditev ne bo uspela, jaz pa vendar v to moram in želim verjeti; ali naj načrtujem stvari za naprej, sanjam svoje sanje, ko pa sem vendar lahko ob tem globoko razočaran; čeprav me skrbi in me je strah, si tega ne smem privoščiti, saj to lahko pomeni, da klonim bolezni in izgubljam upanje ter obenem dajem enako sporočilo tudi svojim bližnjim ipd.
Za ljudi, ki so kakorkoli vpleteni v skrb za bolnika s cistično fibrozo, je še posebej pomembno, da imajo vsaj osnovno predstavo o kompleksnosti dogajanja v duševnosti te osebe. Pomembno je, da dajo bolniku sporočilo, da jim je dovoljeno razmišljati in čutiti kakorkoli pač razmišljajo in čutijo. Da dejstvo, da so zaskrbljeni in jih je strah, še ne pomeni, da se ne spoprijemajo dovolj učinkovito s situacijo, da dejstvo, da bi se radi poslovili v primeru, da presaditev ne uspe oziroma se bolezen še pred presaditvijo tako poslabša, da le-ta ni več mogoča, ne pomeni, da so se vdali boju z boleznijo, temveč da so vse to realni in naravni odzivi na stanje v katerem so se znašli.
ZAKLJUČEK
Ker cistična fibroza poseže praktično v vse aspekte življenja bolnika in njegovih bližnjih, nosi s seboj mnogo aktualnih vprašanj, dilem in vsebin, od katerih smo se v prispevku uspeli dotakniti le nekaterih. Ker kompleksnega dogajanja v duševnosti bolnikov s cistično fibrozo in njenih bližnjih ter njihovih odzivov na bolezen in zdravljenje dandanes strokovnjaki še vedno ne poznajo dovolj dobro, je pomembno ohraniti previdnost pri sprejemanju enoznačnih zaključkov in trditev. Menim, da so trenutno najboljši viri znanja, veščin in izkušenj bolniki s cistično fibrozo sami in seveda njihovi najbližji ter strokovnjaki, ki se ob svojem delu srečujejo z njimi. Zato je pomembno med seboj podeliti te izkušnje, pri čemer ni potrebno, da so v obliki številk in strogih znanstvenih zaključkov, lahko so preprosto v obliki zgodb. Živih zgodb.
LITERATURA
1. Oxley H, Webb AK. How a clinical psychologist manages the problems of adults with cystic fibrosis. Journal of the Royal Society of Medicine, 2005; 98 (Supplement 45): 37–46.
2. Pfeffer PE, Pfeffer JM, Hodson ME. The psychosocial and psychiatric side of cystic fibrosis in adolescents and adults. Journal of Cystic Fibrosis. 2003; 2(2): 61-8.
==Barbara Salobir, Matjaž Turel==
IZBOR IN PRIPRAVA BOLNIKOV NA PRESADITEV PLJUC
| |||