Cistična fibroza: Razlika med redakcijama

Izbrisana vsebina Dodana vsebina
Gibalec (pogovor | prispevki)
Gibalec (pogovor | prispevki)
Vrstica 149:
==Matjaž Fležar==
OSKRBA ODRASLEGA BOLNIKA S CISTICNO FIBROZO
 
UVOD
 
Kar 80 do 90% bolnikov s cistično fibrozo preživi v odraslo dobo, se pravi dlje kot 17 let. Z odraščanjem se odnos otroka do bolezni spreminja, ne počuti se več enako v družbi z najmlajšimi, predvsem v bolnišnicah in pri obravnavi pri zdravniku. Želi si sam odločati o poteku svoje bolezni. Pojavljajo se nova vprašanja, kot so partnerstvo, spolnost, zakon, zanositev, iskanje primerne zaposlitve, ipd. Pojavljajo se tudi bolezni, ki so z odraslo dobo pri cistični fibrozi pogostejše: sladkorna bolezen, osteoporoza, jetrna okvara, pogostejše pljučnice, pnevmotoraksi in hemoptize. Idealno je, če se vodenje otroka s cistično fibrozo preda pulmologu za vodenje v odrasli dobi, po zdravniški plati, na skupnem sestanku ali v okviru Klinike za cistično fibrozo, ki obravnava tako otroke kot odrasle.
 
OBRAVNAVA ODRASLEGA BOLNIKA S CISTIČNO FIBROZO – PRIPOROČILA
 
Ker je bolezen redka in imamo v Sloveniji registriranih komaj nekaj čez 80 bolnikov s cistično fibrozo je zelo pomembno, da se ti bolniki obravnavajo na istem mestu v sklopu multidisciplinarnega tima. Zelo napačno je namreč, če bolnika obravnava zdravnik, ki ima v vsej svoji populaciji bolnikov samo en ali dva primera te bolezni. Tudi po svetu je obravnava v sklopu multidisciplinarnih timov prinesla ustrezne rezultate. Na podlagi nekaj letnega dela z bolniki s cistično fibrozo v odrasli dobi na naši Kliniki – Bolnišnici Golnik – KOPA, smo izdelali nekaj priporočil in priporočljivo je, da se otroci po prehodu v odraslo dobo predajo v obravnavo multidisciplinarnemu timu, ki to obravnavo izvaja rutinsko.
V Bolnišnici Golnik smo pričeli z obravnavo odraslih bolnikov s cistično fibrozo v letu 2006. Postopoma se je oblikovala ekipa psihologa, fizioterapevtskega tima, dietetika, zdravnikov in sestrskega tima nadstandardnih enoposteljnih sob oddelka 300. Konziljarno smo za pomoč prosili gastroenterologe izven hiše in po potrebi endokrinologe. Vse bolnike imamo zbrane v enotnem seznamu, z elektronsko mailing listo in zbranimi telefonskimi številkami. Vsi bolniki imajo možnost konzultacije z lečečim specialistom preko elektronske pošte. Trenutno imamo v evidenci 23 bolnikov, dva sta iz tujine. Povprečna starost je 31,5 let. V teh treh letih so trije bolniki umrli, s starostjo 23, 30 in 51 let. Štirje bolniki so bili transplantirani in ena bolnica je rodila. Bolniki prihajajo iz cele Slovenije. V letu 2008 smo izdelali standarde obravnave teh bolnikov, zato ker je bolezen redka in zato ker se včasih zgodi sprejem bolnika v času dežurstva, ko lečeči dežurni zdravnik nima toliko izkušenj pri obravnavi teh bolnikov. To je vodilo do kvalitetnejše oskrbe. V toku ambulantne obravnave se bolniki vodijo v naši pulmološki ambulanti na Golniku, na tri ali več mesecev, po presoji specialista. V ambulanti se opravi tudi večino predtransplantacijskih preiskav. Bolniki velikokrat prinesejo vzorce svežega jutranjega sputuma s seboj. Ambulanta funkcionira tako, da so bolniki naročeni proti koncu delovnega časa in da niso v ambulanti več kot eden s to boleznijo naenkrat. V kolikor pride do poslabšanja bolezni imajo vsi bolniki navodilo, da kontaktirajo specialista po elektronski pošti, zato da je možna pravočasna rezervacija sobe z možnostjo izolacije, bolnik tudi dobi navodila o sprejemu, ki je planiran in o začetku samozdravljenja doma. V času hospitalizacije bolnika vodi zdravnik tima za obravnavo cistične fibroze, ki aktivira ob sprejemu tudi ostale člane tima. Reden je tudi kontakt s starši, v kolikor si bolnik to želi. Hospitalizacije pa trajajo praviloma več kot 10 dni, predvsem zaradi prolongirane venozne antibiotične terapije in spremljajočih postopkov. V toku priprav na transplantacijo pljuč sodelujemo z ekipo KC v Ljubljani na tak način, da se vse transplantacijske preiskave opravijo ali ambulantno ali na oddelku v stabilni fazi bolezni, potem pa bolnik z dokumentacijo obišče transplantacijskega zdravnika, ki s svojim strinjanjem omogoči pregled na Dunaju oz. pridobitev ustrezne dokumentacije s strani Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. V prihodnje bomo poskušali vzpostaviti sistem zdravljenja poslabšanja na domu, kar pomei organizacijo dela medicinske službe za pripravo infuzij na domu.
 
ZAKLJUČEK
Standardizirano obravnavo odraslega bolnika s cistično fibrozo je potrebna tudi v Sloveniji, čeprav je teh bolnikov malo. Z upoštevanjem smernic, ki veljajo v svetu, ter možnosti izolacije in oskrbe v hospitalu, ki jo ti bolniki potrebujejo, smo prepričani, da bomo uspeli kakovost obravnave dvigniti na nivo ostalih centrov po svetu
 
==Monika Jeruc, Diana Tubin==
NACIN DELA OZIROMA FIZIOTERAPEVTSKE OBRAVNAVE BOLNIKA S CISTICNO FIBROZO