Cistična fibroza: Razlika med redakcijama

Izbrisana vsebina Dodana vsebina
Gibalec (pogovor | prispevki)
Gibalec (pogovor | prispevki)
Vrstica 104:
==Mojca Lorbek==
DOLGOTRAJNO BOLAN OTROK V ŠOLI
 
Na šoli imamo dijakinjo drugega letnika, ki ima zaradi svoje bolezni (cistična fibroza) odločbo, ki ji dodeljuje status dolgotrajno bolnega otroka. Prilagoditve izvajanja izobraževanja in dodatna strokovna pomoč so v odločbi definirane na sledeč način:
 
- dijakinji se zagotavlja dodatna individualna učna strokovna pomoč v obsegu 3 ur na
teden. Pomoč izvajajo učitelji izven oddelka, v času daljše odsotnosti dijakinje pa se pomoč izvaja na domu;
- prilagojeno je pisno ocenjevanje (podaljšan čas, manjši sklopi, zmanjšan obseg pisnih nalog);
- ocenjevanje je v naprej dogovorjeno in napovedano;
- zmanjšano je število ocen pri posameznih predmetih ob daljši odsotnosti zaradi bolezni;
- dodatna individualna strokovna pomoč se izvaja v pritličju šole;
- možno je kasnejše prihajanje k pouku v izogib gneči.
 
Kako zahtevane prilagoditve na naši šoli konkretiziramo?
 
Prilagoditve so tesno vezane na dejstvo ali je dijakinja pri pouku prisotna ali ne. Tako je bilo prilagoditev v prvem letniku manj, saj je bila dijakinja dobro polovico leta v šoli, v letošnjem šolskem letu pa je v šoli sploh ne bo.
 
Na začetku prvega letnika, ko smo dijakinjo šele spoznavali in se postopno seznanjali z njenimi specifičnimi potrebami, je bilo za dober začetek odločilno sledeče:
 
1. Na šoli smo že imeli izkušnje, kako izvajati in organizirati individualno poučevanje posameznega dijaka na domu. Pri prvi taki izkušnji je bilo namreč na šoli veliko strahu in tudi odporov izhajajočih iz občutkov učiteljev o lastni nekompetentnosti za delo z bolnimi otroki.
2. Celoten učiteljski zbor je bil dovolj dobro informiran o bolezni, njenem poteku in perspektivi.
3. Dijakinja je bila v začetku prvega letnika v šoli, kar je omogočilo njeno vključitev v razred in da so jo spoznali tudi učitelji (pomembno je bilo, da so spoznali njene resurse in njene osebnostne kvalitete in ne le »bolezen« oz. »omejitve in težave«).
4. Dijakinja in mati sta zmogli o bolezni govoriti, kar je prispevalo k »demistificiranju« razumevanja tako pri sošolcih kot učiteljih.
 
V prvem letniku smo na šoli poskrbeli, da:
 
- se je pouk izvajal v učilnicah v pritličju oz. prvem nadstropju, da ni bilo potrebnih toliko selitev, ki bi bile za dijakinjo fizično prenaporne. (Šola ima sicer kabinetni pouk in učitelji so vajeni delati v učilnicah, kjer so oprema in učila prilagojena posameznemu predmetu);
- je dijakinja lahko zapustila uro pouka predčasno in je imela tako dovolj časa za malico;
- je razredničarka skrbno spremljala komunikacijo med razredom in dijakinjo in ob daljših odsotnostih delovala tako, da stiki niso zamrli – sedaj je dijakinja v razred dobro integrirana in kljub celoletni fizični odsotnosti del razredne skupnosti (danes dijaki spontano na razrednih urah poročajo »kaj je novega z Aljo«);
- se je število ocen reduciralo in zahtevana snov omejila na ključne vsebine (to pa je bilo potrebno le ob koncu šolskega leta, ko dijakinje ni bilo več v šoli);
- razredničarka in posamezni učitelji so vzdrževali stike tudi tako, da so dijakinjo obiskovali v bolnici in z njo kontaktirali preko interneta;
- dijakinja je pri pouku biologije sošolcem predstavila funkcijo pljuč in svojo bolezen (skupaj s svojim zdravnikom je pripravila učno uro in za to delo dobila tudi oceno ne glede na to, da človeško telo ni del programa biologije prvega letnika);
 
V drugem letniku, ko dijakinje zaradi presaditve pljuč ni v šoli, je prilagoditev več:
 
- prvi korak je bilo srečanje učiteljev in matere, na katerem nas je mati seznanila s potekom zdravljenja in rehabilitacije;
- oblikovali smo dogovor, da se delo pri posameznem predmetu začne s kontaktom učitelja in dijakinje preko interneta in nato učiteljevega obiska na domu. Učitelji ob obisku na domu seznanijo dijakinjo z gradivom (nekateri poskrbijo tudi za zapiske sošolcev ali gradivo zanjo izdelajo sami) in se z njo dogovorijo o načinu ocenjevanja in številu ocen. Zahtevano znanje je pri vseh predmetih omejeno na ključne in temeljne vsebine;
- dijakinja večino gradiva predeluje sama, pomoč učitelja pa je odvisna od tega, kar javi kot potrebno. Tako se pri nekaterih predmetih uči v celoti sama, drugod je zadostovala razlaga ob enkratnem obisku, so pa tudi predmeti, kjer učitelji razlagajo snov redno (enkrat tedensko) na domu, lahko pa tudi v bolnišnici, kadar je njeno zdravstveno stanje to dopuščalo;
- vsi učitelji so »na voljo« za vprašanja in tudi za razlago preko interneta;
- vse oblike ocenjevanja so dogovor med dijakinjo in posameznim učiteljem. Nekatere ocene so ustne, več pa je pisnih. Pisne ocene se pridobijo tako, da učitelj pripravi test, ki ga dijakinja reši, lahko pa dodatno oceno pridobi tudi tako, da izdela npr. krajši referat, seminarsko ali raziskovalno nalogo.
 
Naj za konec opišem še eno izmed mojih opažanj.
 
Prevladujoča drža učiteljev v odnosu do dijakinje je defenzivna. V mislih imam njihov položaj, ko z razliko od vloge, ki jo imajo sicer v razredih, ko učni proces vodijo in so v njem pobudniki, v odnosu z Aljo prepuščajo iniciativo njej. To pa pomeni, da je sodelovanje med učiteljem in dijakinjo v veliki meri odvisno od kvalitete njunega odnosa oz. tega, ali je do stika med njima prišlo ali ne.
 
==Matjaž Fležar==
OSKRBA ODRASLEGA BOLNIKA S CISTICNO FIBROZO