Cistična fibroza: Razlika med redakcijama

Izbrisana vsebina Dodana vsebina
Gibalec (pogovor | prispevki)
Brez povzetka urejanja
Gibalec (pogovor | prispevki)
Vrstica 13:
UVODNIK
 
CisticnaCistična fibroza je najpogostejša, avtosomska recesivna bolezen, kar pomeni, da je to genetska bolezen, ki se izrazi pri otroku, če prejme okvarjen gen od obeh staršev. Zaradi mutacije gena oboli približno 1 od 5000 novorojenih letno, mutacijo pa nosi vsak 25. človek.
genetska bolezen, ki se izrazi pri otroku, ce prejme okvarjen gen od obeh staršev. Zaradi
mutacije gena oboli približno 1 od 5000 novorojenih letno, mutacijo pa nosi vsak 25. clovek.
Prognoza bolezni po podatkih iz tujine je sedaj toliko boljša, ker se vecina bolnikov, obolelih
s cisticno fibrozo zdravi v posebnih centrih z visokokakovostno oskrbo, pri katerih sodeluje
ekipa razlicnih strokovnjakov, med katerimi so zdravniki specialisti (pediatri, internisti,
pulmologi, infektologi, mikrobiologi), specializirane medicinske sestre, fizioterapevti, dietetiki,
socialni delavci, farmacevti, genetiki in klinicni psihologi. Ker je cisticna fibroza bolezen, ki
prizadene vec organskih sistemov, pri njenem zdravljenju pogosto sodelujejo tudi zdravniki z
drugih specialisticnih podrocij (gastroenterologi, endokrinologi, otorinolaringologi, ginekologi).
Tako je v zdravljenje vkljucen širok krog specialistov, katerih delo usklajuje zdravnik, ki je
izkušen v zdravljenju cisticne fibroze. Nekateri vidiki zdravljenja cisticne fibroze se od
obdobja dojencka prek obdobja otroštva do odrasle dobe spreminjajo, toda osnovni pristop
ostaja enak.
 
Prognoza bolezni po podatkih iz tujine je sedaj toliko boljša, ker se večina bolnikov, obolelih s cistično fibrozo zdravi v posebnih centrih z visokokakovostno oskrbo, pri katerih sodeluje ekipa različnih strokovnjakov, med katerimi so zdravniki specialisti (pediatri, internisti, pulmologi, infektologi, mikrobiologi), specializirane medicinske sestre, fizioterapevti, dietetiki, socialni delavci, farmacevti, genetiki in klinični psihologi. Ker je cistična fibroza bolezen, ki prizadene več organskih sistemov, pri njenem zdravljenju pogosto sodelujejo tudi zdravniki z drugih specialističnih področij (gastroenterologi, endokrinologi, otorinolaringologi, ginekologi). Tako je v zdravljenje vključen širok krog specialistov, katerih delo usklajuje zdravnik, ki je izkušen v zdravljenju cistične fibroze. Nekateri vidiki zdravljenja cistične fibroze se od obdobja dojenčka prek obdobja otroštva do odrasle dobe spreminjajo, toda osnovni pristop ostaja enak.
Društvo pljucnih in alergijskih bolnikov Slovenije, Sekcija za cisticno fibrozo združuje bolnike,
obolele s cisticno fibrozo. Sekcija, ki sodeluje z evropsko krovno organizacijo CF Europe,
organizira strokovna srecanja bolnikov in staršev otrok s cisticno fibrozo ter zdravstvenega
osebja, ki skrbi za zdravstveno obravnavo teh bolnikov.
 
Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije, Sekcija za cistično fibrozo združuje bolnike, obolele s cistično fibrozo. Sekcija, ki sodeluje z evropsko krovno organizacijo CF Europe, organizira strokovna srečanja bolnikov in staršev otrok s cistično fibrozo ter zdravstvenega osebja, ki skrbi za zdravstveno obravnavo teh bolnikov.
Letos marca je bil na strokovnem srecanju na Golniku med drugim predstavljen tudi Center
za cisticno fibrozo. V Centru za cisticno fibrozo sodelujejo vsi strokovnjaki, ki zdravstveno
obravnavajo bolnike, obolele s cisticno fibrozo (Pediatricna klinika UKC Ljubljana skrbi za
obravnavo otrok, Bolnišnica Golnik-Klinicni oddelek za pljucne bolezni in alergijo skrbi za
obravnavo odraslih, Interna klinika-Klinicni oddelek za pljucne bolezni in alergijo UKC
Ljubljana skrbi za presaditev pljuc in vodenje bolnikov po posegu). Center skrbi za celostno
obravnavo teh bolnikov.
 
Letos marca je bil na strokovnem srečanju na Golniku med drugim predstavljen tudi Center za cistično fibrozo. V Centru za cistično fibrozo sodelujejo vsi strokovnjaki, ki zdravstveno obravnavajo bolnike, obolele s cistično fibrozo (Pediatrična klinika UKC Ljubljana skrbi za obravnavo otrok, Bolnišnica Golnik-Klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo skrbi za obravnavo odraslih, Interna klinika-Klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo UKC Ljubljana skrbi za presaditev pljuč in vodenje bolnikov po posegu). Center skrbi za celostno obravnavo teh bolnikov.
V Termah Olimia, junija 2009 je bila bolj obširno predstavljena celostna obravnava bolnikov,
 
obolelih s cisticno fibrozo. Na zacetku srecanja so predavatelji predstavili, kako se
V Termah Olimia, junija 2009 je bila bolj obširno predstavljena celostna obravnava bolnikov, obolelih s cistično fibrozo. Na začetku srečanja so predavatelji predstavili, kako se dolgotrajno bolan otrok vključi v vrtec in v šolo ter kako mu pomagajo prebroditi težave, s katerimi se sooča v novem okolju z dodatnimi obveznostmi. Nato so bile predstavljene posledice, ki so nastale zaradi napredovane bolezni cistične fibroze. Bolnika, obolela s cistično fibrozo sta iz izkušenj predstavila spopadanje s to težko, kronično, zaenkrat še neozdravljivo boleznijo. Iz posameznih strokovnih področij so bile predstavljene Smernice za obravnavo otrok s cistično fibrozo, ki smiselno veljajo tudi za obravnavo odraslih bolnikov, obolelih s cistično fibrozo.
dolgotrajno bolan otrok vkljuci v vrtec in v šolo ter kako mu pomagajo prebroditi težave, s
katerimi se sooca v novem okolju z dodatnimi obveznostmi. Nato so bile predstavljene
posledice, ki so nastale zaradi napredovane bolezni cisticne fibroze. Bolnika, obolela s
cisticno fibrozo sta iz izkušenj predstavila spopadanje s to težko, kronicno, zaenkrat še
neozdravljivo boleznijo. Iz posameznih strokovnih podrocij so bile predstavljene Smernice za
obravnavo otrok s cisticno fibrozo, ki smiselno veljajo tudi za obravnavo odraslih bolnikov,
obolelih s cisticno fibrozo.
 
V Ljubljani, junij 2009